La narcolepsie, quand le sommeil attaque en plein jour

Grâce au développement des neurosciences, on en sait plus sur les causes de certaines maladies du sommeil. Focus sur la narcolepsie, une maladie chronique spectaculaire qui frappe d’endormissement soudain les personnes qui en souffrent.

La narcolepsie, ou maladie de Gélineau, n’a cessé de fasciner les médecins et les chercheurs depuis sa découverte en 1877. Jusqu’à ce qu’un éminent médecin français, le Dr Emmanuel Mignot, n’en dévoile ses secrets après trente ans de recherches, au point d’être récompensé par le prix 2023 de la prestigieuse Université de Stanford (Californie).

Comme toutes les maladies rares, la narcolepsie serait sous-diagnostiquée selon les spécialistes du sommeil, malgré des symptômes parlants. En effet, il existe en moyenne un retard d’environ 10 ans entre l’apparition des troubles et l’évocation du diagnostic de narcolepsie.
Elle se caractérise par un sommeil nocturne de durée normale, mais de qualité médiocre, non récupérateur. Les sujets doivent faire face à une somnolence excessive de jour, voire à des endormissements irrépressibles, appelés hypersomnie. Spectaculaires, ces accès d’endormissement surviennent sans prévenir, à tout moment, y compris quand le sujet est en pleine activité. C’est pourquoi on parle d’attaques narcoleptiques. Il arrive que le sujet souffre aussi d’hallucinations, au réveil ou à l’endormissement, et de paralysie de quelques secondes à quelques minutes. Enfin, 70 % des personnes narcoleptiques souffrent de cataplexie – une chute brutale du tonus musculaire – pendant plusieurs minutes, avec incapacité de bouger ou de parler, ce qui explique que la maladie ait été longtemps confondue avec l’épilepsie. Cet effondrement physique total est provoqué par une émotion forte, comme la peur, la colère ou… un simple fou rire.

Si ce type de réaction peut prêter à sourire tant il paraît irréel, il n’est pas difficile de se figurer le danger de ces épisodes d’hypersomnie et de cataplexie pour le sujet qui en souffre et pour les autres. Le risque d’accidents, de chutes et de blessures est maximal. La maladie représente aussi un vrai handicap dans la vie de tous les jours, les études et l’activité professionnelle puisqu’elle engendre d’immenses difficultés de concentration et d’apprentissage.

Les outils permettant d’authentifier cette maladie sont une polysomnographie et un TILE test (Test itératif de latence d’endormissement).

Pour l’heure, le traitement médicamenteux n’agit que sur les symptômes. Le traitement est essentiellement utilisé pour maintenir l’éveil en journée. Un des traitements est notamment le Modafinil. Il peut être utilisé couplé à un autre traitement pour supprimer les épisodes de cataplexie. Il leur est aussi conseillé de faire de petites siestes tous les jours à la même heure et d’éviter les sensations fortes – même les fous rires. Pas très drôle…

Battant en brèche les causes psychologiques un temps évoquées, la recherche vient de mettre en évidence un dysfonctionnement neurologique, à savoir une production insuffisante d'orexine, neurotransmetteur sécrété par l'hypothalamus. Grâce à cette découverte que l’on doit au Dr Emmanuel Mignot, de l’Université de Stanford, des traitements révolutionnaires sont en cours de développement. Administré dans le cadre d’essai thérapeutique, un médicament mimant l’orexine présente des résultats prometteurs. Non, amis narcoleptiques, vous n’hallucinez pas ! Vous pouvez rêver à un avenir meilleur.